Interview

FLORENCE LUSTMAN en charge du pilotage du plan Alzheimer 2008-2012

 
Florence Lustman
Madame Florence Lustman a été nommée par le Président de la République responsable de l'animation et de la coordination interministérielle du plan Alzheimer 2008-2012 présenté en février
dernier.

Une structure originale, qui a élaboré un système de gouvernance inédit faisant intervenir tous les acteurs, des familles aux ministères.


Nous avons la conviction que c'est sur le terrain que l'on mesurera la réussite du plan.

Le plan Alzheimer couvre trois volets : santé, solidarité et recherche. Comment percevez-vous les attentes des personnes et de leur famille et, plus généralement, des Français par rapport aux principaux axes du plan ?

Le plan, via sa mesure 37, se préoccupe effectivement du regard porté par les Français sur la maladie. Dans ce cadre, l'INPES a réalisé une enquête qualitative auprès de cent trente personnes montrant que la maladie d'Alzheimer fait peur par son caractère irrévocable et l'impression que ce fl éau frappe au hasard. Les personnes interrogées citent spontanément le plan Alzheimer et en attendent une amélioration sensible des modes de prise en charge. Par ailleurs, elles fondent beaucoup d'espoir sur la recherche. Plus généralement, le soutien politique accordé au plan renforce leurs attentes à tous niveaux : développement de structures, maintien à domicile, transparence de l'information, aide fi nancière, coordination des soins... Ce qui recoupe largement les dispositions du plan et les discussions en cours sur la dépendance. Tous ces éléments vont être précisés et quantifi és via une enquête quantitative auprès de deux mille personnes actuellement en cours.

Le plan est constitué de quarante-quatre mesures orchestrant de très nombreux partenaires, parmi lesquels la CNSA, qui contribue à un certain nombre d'entre elles à des niveaux divers mais est « pilote » de la mesure 1 relative au développement et à la diversifi cation des structures de répit. Pouvez-vous rappeler les principes du mode de pilotage que vous avez mis en place ?

Nous avons mis en place une véritable gestion de projet dont les deux grands principes sont transparence et gouvernance. Ainsi, en concertation avec l'ensemble des acteurs, et pour chacune des quarante-quatre mesures, nous avons identifi é un pilote, défi ni les partenaires à associer, planifi é des actions concrètes et construit des indicateurs de suivi et d'évaluation. Nous associons également les principaux partenaires (France Alzheimer, la fondation Médéric Alzheimer, le Collectif Alzheimer, les Entreprises du médicament, l'Union nationale des professions de santé...), qui sont réunis trois fois par an dans un comité de suivi, et, en fonction du souhait exprimé, sont directement associés au pilotage des mesures. La CNSA est pilote d'une des mesures phares du plan : développer et diversifi er les structures de répit. Très ambitieuse, elle laisse place à l'innovation et revêt une importance toute particulière pour les associations de malades et d'aidants. Elle prévoit un état des lieux du dispositif existant, l'expérimentation de formules innovantes et leur déploiement. Le suivi de cette mesure nécessite la remontée de données fi ables à intervalles réguliers. La CNSA est également très impliquée dans la mesure 16 visant à créer, au sein des EHPAD, des unités adaptées aux malades d'Alzheimer. L'enjeu de sa mise en oeuvre réside dans la bonne affectation des crédits d'investissement et de renforcement en personnel dans des unités clairement identifi ées au sein des établissements.

Le plan Alzheimer 2008-2012 prévoit la mise en place expérimentale de maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer (MAIA), véritables gestionnaires des réponses à apporter à la situation de ces personnes.
La CNSA, en association avec les administrations centrales concernées (DGS, DHOS, DGAS) et sous le pilotage du cabinet du ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité, a publié un appel à candidatures national et devra assurer le suivide ces expérimentations, qui se dérouleront sur deux ans (fi n 2008-2010).
Au 31 octobre 2008, une centaine de dossiers de candidature avait été réceptionnés.

Vous avez déclaré que l’enjeu fondamental du plan est « sa déclinaison sur le terrain, c’est-à-dire au niveau départemental ». Quels sont les travaux conduits avec les acteurs locaux ?

Tout d’abord, la mise en oeuvre du plan est gérée en toute transparence : l’ensemble des éléments du pilotage du plan est accessible sur notre site internet www.plan-alzheimer.gouv.fr. Si l’on prend l’exemple de la création des maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), c’est bien sur le terrain, localement, qu’elles vont être implantées. On peut d’ores et déjà se réjouir du nombre très important de projets candidats à l’expérimentation, qui démontre une réelle implication de tous les secteurs concernés. Même si tous ne sont pas retenus pour l’expérimentation encadrée et fi nancée, un « club des expérimentateurs » permettra de maintenir le contact avec toutes les initiatives en cours. Des assises régionales se tiendront également dans le courant de l’année 2009 pour informer et impliquer les acteurs locaux dans la mise en oeuvre du plan, en liaison avec leurs instances représentatives, qui siègent au comité de suivi (Assemblée des départements, conférence des ARH et des DRASS…). Enfi n, nous avons la conviction que c’est sur le terrain que l’on mesurera la réussite du plan. C’est pourquoi nous nous sommes attachés à défi nir des indicateurs concrets, dont nous attendons encore la remontée périodique.